mercoledì 22 luglio 2015

Video

Ieri sera grande emozione nel vedermi in Tv allo speciale sul libro. Aspetto il link per girarlo.
Emozionato !!!!

sabato 11 luglio 2015

Un libro è come un figlio

Ciao, 

ho ricevuto la seguente mail che penso sia opportuno pubblicare nel blog. Perché un libro è come un figlio e i suoi prodotti e risultati inorgogliscono noi genitori. 

    Buon giorno!
    Sono stato in libreria, ho ordinato il libro, l’ho poi ritirato e.... letto tutto d’un fiato!
Io su Moto a 14 anni :
la mancanza di mano non
ha fermato le scorribande.
    Seguirò l’indicazione del retro della ricevuta fiscale del “carinissimo ristorante di Primolano” e farò conoscere il libro alle mie mailing list...
   
    Però prima desidero dirLe che il libro contiene molti spunti di riflessione: senza volerlo, Lei è una grande Filosofo!
    La parte finale è concreta (nelle proposte) e interessante, e mi piace il Suo approccio col mondo dell’handicap.
    Condivido anche la Sua sete di verità che, a mio parere, deve venire prima dei risarcimenti... lo dico sempre ai miei amici emofilici...
    Davvero da incorniciare il capitolo “Esposizione”.

    Concludo con un’annotazione personale: a pag.40 racconta di una Sua trasferta a Bologna in un ospedale ortopedico dove Le prescrissero un bustino.
    Immagino fosse il “Rizzoli”: io il busto l’ho portato “davvero” per anni (non me ne sono liberato alla Houdini), ma non è servito, e a 17 anni fui operato (al Rizzoli) per la scoliosi: mi fissarono mezza colonna vertebrale come fosse un manico di scopa...
    In questo mondo ognuno di noi ha avuto le sue “avventure”...

    Un caro saluto.

    Marco


martedì 7 luglio 2015

Speciale sul libro

Circa un anno fa' fui ospite in una trasmissione per portare la mia esperienza come volontario del programma Criminon. 
Alla giornalista portai la copia del mio libro "la mia mano destra". Lei lo lesse e mi scrisse entusiasta nel voler fare uno speciale. Poi le mie assenze e gli impegni del palinsesto ci hanno portato a registrare lo speciale solo oggi. Ma è avvenuto. E a breve potremo vederlo montato. Qui dopo le "fatiche" Cristian il cameraman, Gloria la giornalista di Telecolor, Io e Tiziana. 
Comunque vada ci siamo divertiti. 

martedì 30 giugno 2015

dal corriere della sera del 25 giugno 2015 


Quelle vittime del talidomide
in attesa di giustizia da 50 anni

La battaglia all’Europarlamento per avere i risarcimenti da Berlino. Il farmaco era spacciato in tutto il mondo come un tranquillante ma danneggiava i feti. In Italia Provocò handicap a circa 400 persone: dal 2008 hanno diritto a un indennizzo

di Gian Antonio Stella

«Quante divisioni hanno, i talidomidici?», potrebbe chiedere qualcuno facendo il verso alla famigerata battuta di Stalin sul Papa. Nessuna, ovvio. Anzi: è il più indifeso e innocuo di tutti gli «eserciti» del mondo. Per quanto solo morale e disarmata una «dichiarazione di guerra» delle vittime del talidomide, il farmaco che mutilò migliaia di bambini nati senza braccia, senza mani, senza gambe, metterebbe però la Germania in gravissima difficoltà. Ci si può difendere anche dall’Isis: non dalla vergogna. E i talidomidici hanno tutta l’intenzione di mettere la Bundesrepublik di Angela Merkel sul banco degli imputati proprio per i decenni di ambiguità, a partire dal «Mammuth Prozess» (noi diremmo processo-lumaca) che finirono per coprire le colpe della casa farmaceutica tedesca Grünenthal di Stolberg, vicino ad Aquisgrana. La quale solo nel 2012, oltre mezzo secolo dopo, si è rassegnata a chiedere scusa alle migliaia di persone mutilate dalla criminale sciatteria con cui il letale talidomide fu messo in commercio e addirittura consigliato (consigliato!) alle donne incinte.
Il farmaco spacciato per tranquillante
«Esistono svariate cause che danno origine ai mostri», scrisse Ambroise Paré, uno dei padri della chirurgia, «la prima è la gloria di Dio. La seconda è la sua ira». È passato mezzo millennio, da allora. E nessuno osa più attribuire le disabilità d’un bimbo all’accoppiamento della madre col demonio. Anzi, qui lo sappiamo chi fu il demonio: chi produsse quel farmaco spacciato per un tranquillante senza controllare gli effetti sui feti. Effetti che, come avrebbero dimostrato le analisi successive (e tardive) su conigli, ratti, pulcini, pesciolini, erano catastrofici.
Eppure lo sviluppo mancato del feto è ancora definito, nello spaventoso gergo «scientifico» dei medici «teratogenesi»: dal greco «creazione di mostri». E non è bastato mezzo secolo alle vittime del talidomide per trascinare la casa farmaceutica a pagare per le sue responsabilità non solo le vittime tedesche, risarcite per tacitare le polemiche domestiche, ma anche quelle di tanti altri Paesi del mondo.
Gli indennizzi
Papa Francesco ha visto ieri, all’udienza generale, i talidomidici spagnoli. E ha detto loro poche parole di conforto e incoraggiamento. Bellissime, come sempre. E di grande aiuto morale. Le persone che si sono viste imporre mezzo secolo fa un’infanzia, un’adolescenza, un percorso scolastico e una vita di relazioni sociali complicatissimi, però, come hanno ribadito giorni fa al Parlamento Europeo, hanno la necessità assoluta «anche» di un aiuto economico concreto. Certo, l’Italia, supplendo alle latitanze tedesche e facendosi carico dell’errore di dare per scontata la storica affidabilità dei prodotti germanici consentendo senza controprove «nazionali» tra il ‘58 e ‘62 la vendita di 15 farmaci contenenti il talidomide da parte di 7 industrie farmaceutiche che fecero nel nostro paese tra le 350 e 400 vittime di vari handicap (più gli aborti spontanei, i bambini nati morti e quelli «pietosamente» accompagnati alla morte), ha riconosciuto quasi da un decennio la patologia e dal 2008 versa ai talidomidici più gravi un indennizzo che può arrivare a 5.300 euro mensili.
Cosa voglia dire « talidomidici più gravi» l’ha spiegato Nadia Malavasi, una signora padovana che grazie a un sorriso contagioso, una straordinaria auto-ironia e una volontà d’acciaio è riuscita a far fronte alla disabilità, laurearsi in lingue, sposarsi, fare un figlio e perfino prendere la patente («L’esaminatore mi guardò e disse: “Ma cosa pretende se le mancano due braccia e una gamba!”, però l’ho vinta io») l’ha raccontato a Stefano Lorenzetto. Lei stessa non può lavarsi la faccia da sola e non può prendere un vestito dall’armadio e non può alzare una tapparella e non può tagliarsi una bistecca e se le cade qualcosa per raccoglierla deve sdraiarsi sul pavimento. «In autobus è salita solo una volta in vita sua: l’autista ripartì con le portiere ancora aperte e lei, che non può aggrapparsi ai corrimano, volò sull’asfalto».
La storia di Sherri Finkbine
Quello che lascia senza fiato, ancora mezzo secolo dopo, è leggere i giornali dell’epoca. Come una foto - notizia del Corriere della Sera dell’estate 1962 datata Phoenix, Arizona: «La signora Sherri Finkbine è protagonista di una vicenda che sta appassionando la pubblica opinione americana. Essa attende un bambino per i prossimi mesi, ma avendo fatto largo uso di un tranquillante a base di talidomide si è rivolta alla magistratura per avere l’autorizzazione a interrompere la maternità. Com’è noto la talidomide è sospettata di creare gravissime malformazioni sui nascituri» . Tempo dopo, rilanciando la notizia che la donna aveva cercato d’abortire all’estero, comparivano sui giornali italiani articoli come questo: «Cinque medici svedesi esaminano il caso Finkbine. Dovranno tenere conto del fatto che, in contrasto con certe allarmanti statistiche, soltanto due o tre donne su dieci hanno dato alla luce bimbi anormali per essersi servite delle discusse pillole». Ma come: «Due o tre donne su dieci» sembravano poche? Scriveva Enrico Altavilla: «Durante il secondo mese di gravidanza Sherri Finkbine aveva inghiottito decine e decine di pillole di “Contergan” com’è chiamato in Germania il terribile tranquillante a base di talidomide (glielo aveva portato il marito da Amburgo) che ha già fatto nascere storpi e monchi degli arti inferiori e superiori centinaia di bambini negli Stati Uniti, in Canada, in Gran Bretagna, in Svezia e in altri Paesi. Sono 7.000, si calcola, le vittime del talidomide».
In Italia 125 talidomidici ancora vivi
Erano di più. Molte di più. Almeno ventimila in 24 Paesi, spiega Nadia Malavasi, Presidentessa onoraria di T.A.I Onlus, che rappresenta i talidomidici italiani: «Di 688 nati malformati nel 1961, nel nostro Paese, ne sono rimasti vivi circa 125. Molti sono finiti al Cottolengo e poi deceduti...». Sono passati cinquantatré anni, da quell’estate del ‘62. Eppure le migliaia di vittime del talidomide ancora rivendicano quel risarcimento che la Germania non ha mai concesso. Prossimo appuntamento, fondamentale, il 20 luglio. Alla Commissione Sanità dell’Europarlamento. Dove, chissà, potrebbe essere riletto un biglietto spedito qualche anno fa alla Cancelliera tedesca: «Ho visto piangere i miei genitori e gli ho sorriso per rincuorarli, avrei voluto suonare la chitarra o le tastiere e non mi è stato possibile, avrei voluto portare i miei figli sullo scooter la domenica mattina e non l’ho potuto fare, avrei voluto aiutare mia moglie nelle faccende domestiche quando non stava bene e ho dovuto io chiedere aiuto, avrei voluto fare tante altre cose...» .



sabato 23 maggio 2015

Un grande spettacolo, due grandi persone

Rico durante una giornata di prevenzione
Ho un grande amico che sfortunatamente non vedo spesso. E’ un grande amico perché da 20 anni lavora nel campo della prevenzione (reale prevenzione) alla droga tenendo conferenze a ragazzi , su tutti i tipi di sballo e conseguenze. È un grande perché a quest’ opera non ha dedicato solo la vita, ha dedicato il suo ingegno creando un formato di prevenzione che solo chi ci è passato può fare e con il cuore vuole che altri non commettano lo stesso sbaglio. Ha scritto anche il libro della sua vita.
Il suo nome è Enrico (Rico) Comi.

Ieri sera sono andato a vedere lo spettacolo creato dal libro di  Rico, Stupe Fatto, progetto teatrale realizzato da Fabrizio De Giovanni e da lui interpretato. E’ incredibile cosa avviene quando un Grande come Rico incontra un Grande come Fabrizio. Fabrizio interpreta il libro di
Rico, la sua storia personale non come un attore, non come uno che  si immedesima, ma come un Grande che ha deciso di fare prevenzione, facendo suo il messaggio di Rico. Fabrizio è per Rico un fratello e quando raccoglie soddisfatto i complimenti degli spettatori a fine spettacolo, seduto sul palco, e parla dei bimbi che lo hanno ascoltato, mentre Rico ascolta un genitore che vuole portare l’iniziativa nella scuola del figlio, capisco che lui, come Rico, si ciba della soddisfazione di poter fare qualcosa a riguardo. Che bella serata. Che belle persone.
Fabrizio De Giovanni

Che Grandi persone.




domenica 1 marzo 2015

Il farmaco oscuro

Riferendoci all’Olocausto parliamo di milioni di Ebrei ai quali è stato tolto ogni diritto, ogni proprietà e la vita stessa. Vennero incluse nello sterminio anche altre categorie, come i matti, i dementi e gli zingari che passarono in secondo luogo, essendo di numero inferiore.
La vicenda del Talidomide, è la storia di una casa farmaceutica tedesca, tale Grunenthal,  che nel 1957 mise sul mercato un farmaco dopo pochi test di laboratorio. Affascinati dal potere di guadagno e da una fedeltà all’azienda e ai suoi guadagni, lo staff medico nascose qualunque rapporto sfavorevole al farmaco anche quando centinaia di vite di bambini furono a rischio per ogni mese di ritardo sul ritiro del farmaco nella sola Germania. La società farmaceutica Grunenthal è ancora aperta. Nessuna condanna penale è stata emessa nei confronti del suo staff dell’epoca.
Una percentuale di Psichiatri ha nel 20mo secolo inventato senza prove scientifiche una serie di patologie per ragazzi e sta dispensando farmaci psicotropi per risolvere una malattia che non c’è. Dei semplici disagi vengono etichettati come patologie. Dietro questo troviamo delle case Farmaceutiche che stanno aumentando i loro fatturati a dismisura, incuranti della tossicità dei loro proventi.
  

Quale fattore accomuna l’Olocausto, la vendita del farmaco Talidomide avvenuto negli anni 60 e la distribuzione di farmaci psicotropi ai ragazzi con la scusa di false etichette patologiche (leggi ADHD) ?
I più informati potrebbero rispondere il numero di vittime. Si parla di milioni di Ebrei per l’olocausto.  Il numero di vittime della Talidomide per qualche strano fatto non è mai stato censito in nessuno dei Paesi dove questo prodotto è stato commercializzato. Si presume che 20.000 bambini nacquero malformati e un’altissima percentuale morì entro il primo anno di vita. Delle vittime dei farmaci psicotropi prescritti ai ragazzi come sta avvenendo in molti stati degli Stati Uniti siamo a conoscenza solo di casi eclatanti, e cioè quando sfociano in omicidi/suicidi.  Questa sembra solo la cima di un iceberg. I danni di tale programma forse non potranno essere mai calcolati. Ma il numero farebbe sicuramente accapponare la pelle di qualsiasi essere normale.

Un altro punto comune alle tre vicende potrebbe essere la sete di soldi e potere. Grandi somme vennero sequestrati agli Ebrei durante il Nazismo e anche grandi ricchezze come proprietà, quadri, gioielli e altri beni. La Grunenthal, con il suo farmaco “miracoloso” si posizionò  per fatturato al secondo posto in Germania dietro solo all’aspirina. E grossi ammontare arrivavano da mercati esteri, come il Commonwealth, Finlandia, Italia, Spagna.  I margini di guadagno da una piccola pillola che alla produzione costa probabilmente 0,01 di dollaro, quando moltiplicati per miliardi di dollari di fatturato si sommano in tanti soldi. Oggi come ieri, Grunenthal come altre case farmaceutiche di oggi.

Proviamo però a vedere un altro fattore che accomuna queste tre orrende vicende.
Nel 33 il marketing era chiamato “propaganda”, vendeva ai tedeschi un idea di valori basati su false ideologie mediche di razza superiore. Con un’attività crescente si giunse all’accettazione che il tuo vicino, fino a ieri coinquilino, oggi poteva venire arrestato e i suoi beni sequestrati perché ebreo.
Intervista di Gitta Sereny, giornalista a Franz Stangl, SS e Comandante dei campi di sterminio: alla richiesta di come era possibile fare quello che si era fatto, Stangl spiega la nascita della propaganda.
“Christian Wirth, ufficiale delle SS, nel 1939 fu inviato nella clinica psichiatrica di Grafeneck per prendere parte al famigerato programma “Aktion T4” di cui, nel 1940 divenne capo. Questo programma (il nome T4 sta per Tiergartenstrasse 4 - l’indirizzo dell’ente per la salute) doveva implementare l’eutanasia forzata su larga scala, eufemisticamente ridefinita “morte per compassione”. Serviva a lenire la sofferenza di coloro la cui vita “non era degna di essere vissuta”. Non tutti sanno che, prima dell’Olocausto, in Germania centinaia di migliaia di persone la cui vita era definita “non degna di essere vissuta” furono uccise. Poteva capitare a chiunque, non solo agli ebrei. Molti ‘ariani’ furono sterminati in quel modo. Era l’inizio: il seme era stato piantato e avrebbe dato i suoi germogli.
L’eugenetica - dal greco “buona nascita” - prese piede sulla scia delle teorie darwiniane verso la fine del XIX secolo. L’idea di “sopravvivenza del più forte” fu dapprima usata per impedire che i deboli procreassero e, più tardi, per giustificarne la soppressione. Hitler la usò come strumento per “migliorare” la razza umana. Solo gli ariani potevano riprodursi, e dunque occorreva sterminare le cosiddette razze inferiori: ebrei e zingari, ma anche ‘ariani’ omosessuali e malati mentali”

La Grunenthal nel 57’ spedì lettere informative a migliaia di medici in Europa; le spedì anche mentre le prime avvisaglie di controindicazioni affioravano dal pentolone dello stregone. Anzi proprio le informative sensazionalistiche, più che scientifiche, erano l’arma per contrastare delle informazioni che arrivavano per salvaguardare la salute delle persone.
Dagli anni novanta il marketing è entrato nelle case farmaceutiche e si sta divertendo poiché il prodotto che sta vendendo è così impalpabile, così effimero che è facile impacchettarlo: “La pazzia”. Qualunque disturbo che sarebbe stato in passato  oggetto al limite di scherno (“spendo troppo per la parrucchiera”) diventa oggi una patologia che deve essere curata. E il libro  “Il farmaco oscuro” [di Rock Brynner e Trend Stephens edito in Italia dalla TAI, la storia forse più completa della vicenda del Talidomide], riporta nella sezione dedicata alla storia della FDA degli anni 60 il seguente punto:
“Il senatore Kefauver….. Si preparava a tenere delle udienze per indagare brogli dei prezzi delle nell’industria farmaceutiche sull’incessante promozione di marchi aziendali a medici che avrebbero potuto in alternativa, prescrivere farmaci generici ( quarant’anni dopo non solo i medici sono bersaglio di tale pubblicità, ma oggi l’industria  farmaceutica investe 2 miliardi di dollari l’anno per la promozione diretta ai consumatori)”
Ed io aggiungo, su quelle reti televisive che poi ci danno i TG dove gli scandali farmaceutici arrivano sempre tardi se mai arrivano.

Ma leggendo il libro sopra, che copre anche la medicina nella Germania Nazista, il retaggio nella Germania post bellica, il rapporto tra le case farmaceutiche e la FDA, rapporto già aberrato e fraudolento negli anni 60 che per puro miracolo non fece passare il medicinale teratogeno negli Stati Uniti che avrebbe portato il numero della vittime del Talidomide  ad essere forse a 6 cifre, mi sono reso conto di un fattore nascosto, subdolo e difficile da scovare.
Eleaonor Roosevelt con la Dichiarazione
dei Diritti unani
Le persone per bene augurano una buona sorte ai loro ai loro simili. È nella natura umana e ci si aspetta che questo naturalmente sia presente in ogni uomo. Lo si sa perché è così che dovrebbe essere, ed è accompagnato dalla cura per le persone intorno a noi. Su questo sentimento umano si basano le leggi di soccorso del mare, le leggi della croce rossa, le leggi dei diritti dell’uomo che nel tempo hanno cercato di cancellare le esperienze barbariche nella storia dell’uomo.  Ma ci sono uomini che questo sentimento lo hanno perso, lo hanno buttato via e senza perderci nella ragione non ce lo hanno più.  Si cercano a volte di classificare per riconoscerli con divise, con gruppi di appartenenza, ma non è sempre così. Delle persone sono semplicemente cattive e perfide verso altri al punto da non avere nessun riguardo per gli altri. Quando queste persone vestono camici bianchi, o colletti immacolati dietro una targhetta rassicurante rubata, il danno è grave. E questo è un fattore molto nascosto ai più.
La malvagità, inaspettata dall’uomo comune, ha il predominio sulle vicende perché all’inizio nessuno ci avrebbe creduto. Il comandante degli alleati, arrivato in un campo di Concentramento Tedesco, ordinò un’ immensa quantità di materiale fotografico per portare una realtà impossibile da prevedere per il resto del mondo normale.  Sono Talidomidico dalla nascita e ho scoperto che se i dottori della Grunenthal avessero dato retta in modo almeno professionale alle lettere di denuncia che ricevevano nel 61’ io nato nel 62, avrei potuto evitare di nascere con un Amelia. E come me molti altri. Ci sono documenti della Grunenthal dove il medico Muckter, messo oramai di fronte a prove indiscutibili del collegamento della sua creatura (il Talidomide) e i bimbi malformati dell’intera Germania, ancora rifiuta di ritirare il farmaco.
La falsità delle “ricerche” scientifiche” di oggi che inventano malattie comportamentali  basate su falsi sbilanciamenti chimici, sono così malvage nel loro prodotto, che a primo acchito si fa fatica ad accettarle, proprio perché non si pensa che sono frutto di una mente che non ha cura per il prossimo, che non gli interessa delle conseguenze negli altri. È troppo irreale per le persone normali di buona volontà.
Dal libro: “ Mucketer [primo medico della Grunenthal] si impuntò. Nonostante l’evidenza che il suo farmaco causasse orribili malformazioni, si rifiutò di toglierlo dal mercato. È impossibile non chiedersi perché non autorizzò il ritiro totale del farmaco, considerando tutto ciò che conosceva all’epoca. Credeva davvero che quelle malformazioni congenite fossero anomalie isolate o   casi statistici ? O forse lui come l’esercito che aveva servito diciasette anni prima, persisteva di fronte a un certo grado di sconfitta, con un simile disprezzo  per il valore della vita umana in nome di una certa lealtà nei confronti degli azionisti?"


Dei ragazzi oggi prendono delle carabine, arrivano al loro campus ed iniziano a sparare. Sembra diventata cosa normale e causata dal dilagare delle armi negli Stati Uniti. Il marito torna a casa e senza una  ragione apparente uccide la moglie a martellate,  la mamma uccide i suoi figli in un momento di “assenza” e dietro troviamo sempre la stessa frase: “il ragazzo era in cura”, “la persona era affetta da depressione”.  Ognuno può avere una giornata no, ma solo un potente ipnotico può renderti così “assente” da sterminare la tua famiglia. Se poi il prodotto è venduto sotto la falsa etichetta di “cura” e se tu in primo luogo non ne avevi nemmeno bisogno, la tua capacità di comprendere cosa stia avvenendo si blocca. Si blocca perché tu non riusciresti ad arricchirti con pastiglie che causano suicidio, non inventeresti malattie mentali per venderle, non continueresti a vendere Talidomide per salvaguardare la sua azienda e non bruceresti il suo vicino perché Ebreo.  Il valore della vita umana per te che non riesci a comprendere è ancora alto. Non lo è più da molto tempo per coloro che invece, circondati da falsi mostri, stanno distruggendo una delle migliori ricchezze: i nostri giovani.