Vecchia intervista

Grazie alla mia nuova collaboratrice Vanessa, abbiamo recuperato un intervista di un anno fa'. Buona visione 

giornali estivi, buone e cattive notizie

Sono in vacanza e disteso al sole leggo il giornale come se fosse necessario. 

leggo con commozione che è venuta a mancare l'eroina americana Frances Oldham Kelsey, il medico della FDA che blocco il Talidomide da entrare nel vasto mercato del farmaco americano nel 1962. Molti americani ignari ora cinquantenni dovrebbero fare un pensierino sul lavoro fatto da questa dottoressa come illustrato sul libro "Il farmaco oscuro".

In altre pagine trovo un articolo su quanto sia ridicolo il lavoro fatto nella rete dei whats up sui timori dei genitori sulla Legge Gander. So' poco di questa legge, ma dall'articolo capisco che il giornalista sminuisce la preoccupazione di chi  conosce la legge e sta cercando di farne conoscere in rete gli effetti. La tecnica del giornalista mi è però nota. Sminuire i dati tramite generalizzazioni del tipo : "figurati se..". Bhe una lezione molto amara io la conosco: la casa farmaceutica che creò il Talidomide in Germania utilizzò negli anni 60 lo stesso modello di PR (diremmo oggi). Sminuire la fonte. "figurati se il Talidomide causa la nascita di bambini teratogeni !!" e furono necessari 10.000 bimbi malformati prima di essere fermata la pazzia. Attaccò il primo Dottore tedesco che ne denunciò il sospetto addirittura accusandolo di essere comunista. Conosco bene quel modo di fare. Giornalisti venduti. 

Ripeto non conosco il programma, e la soluzione è essere veramente informati (non soffermarsi alle presentazioni pubblicitarie) . Personalmente avere un protocollo per far si che i bimbi siano liberi di scegliere se essere o no omosessuali mi sembra molto secondario (se non inutile) al fatto di conoscere gli effetti dannosi delle droghe. Si forse nessuno si è accorto che i nostri ragazzi si "fanno" come dei matti e nessun programma è sponsorizzato nella scuola. Sembra irreale, ma così è. Ho un carissimo amico che fa' prevenzione da anni  - www.enricocmi.com - e mi ha sconvolto sapere che le sue attività vengono sponsorizzate da singoli presidi o insegnanti, piuttosto che da un ministero che sta buttando soldi per un programma dubbio tralasciando un attività di questo tipo. 

Quindi il mio consiglio è sempre lo stesso. Leggete i bugiardini dei farmaci, ma cercate anche le incongruenze. Un programma "di libero pensiero sessuale" è veramente una priorità o occuparci effettivamente di spiegare ai nostri ragazzi la droga prima che lo imparino dalla strada lo è?

buone vacanze a tutti.

Video su youtube

Questa è l'intervista trasmessa ieri.
buona visione

https://www.youtube.com/watch?v=oU03eaGZgKM

Video

Ieri sera grande emozione nel vedermi in Tv allo speciale sul libro. Aspetto il link per girarlo.
Emozionato !!!!

Un libro è come un figlio

Ciao, 

ho ricevuto la seguente mail che penso sia opportuno pubblicare nel blog. Perché un libro è come un figlio e i suoi prodotti e risultati inorgogliscono noi genitori. 

    Buon giorno!

    Sono stato in libreria, ho ordinato il libro, l’ho poi ritirato e.... letto tutto d’un fiato!

Io su Moto a 14 anni :
la mancanza di mano non
ha fermato le scorribande.

    Seguirò l’indicazione del retro della ricevuta fiscale del “carinissimo ristorante di Primolano” e farò conoscere il libro alle mie mailing list...

   

    Però prima desidero dirLe che il libro contiene molti spunti di riflessione: senza volerlo, Lei è una grande Filosofo!

    La parte finale è concreta (nelle proposte) e interessante, e mi piace il Suo approccio col mondo dell’handicap.

    Condivido anche la Sua sete di verità che, a mio parere, deve venire prima dei risarcimenti... lo dico sempre ai miei amici emofilici...

    Davvero da incorniciare il capitolo “Esposizione”.

    Concludo con un’annotazione personale: a pag.40 racconta di una Sua trasferta a Bologna in un ospedale ortopedico dove Le prescrissero un bustino.

    Immagino fosse il “Rizzoli”: io il busto l’ho portato “davvero” per anni (non me ne sono liberato alla Houdini), ma non è servito, e a 17 anni fui operato (al Rizzoli) per la scoliosi: mi fissarono mezza colonna vertebrale come fosse un manico di scopa...

    In questo mondo ognuno di noi ha avuto le sue “avventure”...

    Un caro saluto.

    Marco

Speciale sul libro

Circa un anno fa' fui ospite in una trasmissione per portare la mia esperienza come volontario del programma Criminon. 
Alla giornalista portai la copia del mio libro "la mia mano destra". Lei lo lesse e mi scrisse entusiasta nel voler fare uno speciale. Poi le mie assenze e gli impegni del palinsesto ci hanno portato a registrare lo speciale solo oggi. Ma è avvenuto. E a breve potremo vederlo montato. Qui dopo le "fatiche" Cristian il cameraman, Gloria la giornalista di Telecolor, Io e Tiziana. 
Comunque vada ci siamo divertiti. 

dal corriere della sera del 25 giugno 2015 

Quelle vittime del talidomide
in attesa di giustizia da 50 anni

La battaglia all’Europarlamento per avere i risarcimenti da Berlino. Il farmaco era spacciato in tutto il mondo come un tranquillante ma danneggiava i feti. In Italia Provocò handicap a circa 400 persone: dal 2008 hanno diritto a un indennizzo

di Gian Antonio Stella

«Quante divisioni hanno, i talidomidici?», potrebbe chiedere qualcuno facendo il verso alla famigerata battuta di Stalin sul Papa. Nessuna, ovvio. Anzi: è il più indifeso e innocuo di tutti gli «eserciti» del mondo. Per quanto solo morale e disarmata una «dichiarazione di guerra» delle vittime del talidomide, il farmaco che mutilò migliaia di bambini nati senza braccia, senza mani, senza gambe, metterebbe però la Germania in gravissima difficoltà. Ci si può difendere anche dall’Isis: non dalla vergogna. E i talidomidici hanno tutta l’intenzione di mettere la Bundesrepublik di Angela Merkel sul banco degli imputati proprio per i decenni di ambiguità, a partire dal «Mammuth Prozess» (noi diremmo processo-lumaca) che finirono per coprire le colpe della casa farmaceutica tedesca Grünenthal di Stolberg, vicino ad Aquisgrana. La quale solo nel 2012, oltre mezzo secolo dopo, si è rassegnata a chiedere scusa alle migliaia di persone mutilate dalla criminale sciatteria con cui il letale talidomide fu messo in commercio e addirittura consigliato (consigliato!) alle donne incinte.

Il farmaco spacciato per tranquillante

«Esistono svariate cause che danno origine ai mostri», scrisse Ambroise Paré, uno dei padri della chirurgia, «la prima è la gloria di Dio. La seconda è la sua ira». È passato mezzo millennio, da allora. E nessuno osa più attribuire le disabilità d’un bimbo all’accoppiamento della madre col demonio. Anzi, qui lo sappiamo chi fu il demonio: chi produsse quel farmaco spacciato per un tranquillante senza controllare gli effetti sui feti. Effetti che, come avrebbero dimostrato le analisi successive (e tardive) su conigli, ratti, pulcini, pesciolini, erano catastrofici.
Eppure lo sviluppo mancato del feto è ancora definito, nello spaventoso gergo «scientifico» dei medici «teratogenesi»: dal greco «creazione di mostri». E non è bastato mezzo secolo alle vittime del talidomide per trascinare la casa farmaceutica a pagare per le sue responsabilità non solo le vittime tedesche, risarcite per tacitare le polemiche domestiche, ma anche quelle di tanti altri Paesi del mondo.

Gli indennizzi

Papa Francesco ha visto ieri, all’udienza generale, i talidomidici spagnoli. E ha detto loro poche parole di conforto e incoraggiamento. Bellissime, come sempre. E di grande aiuto morale. Le persone che si sono viste imporre mezzo secolo fa un’infanzia, un’adolescenza, un percorso scolastico e una vita di relazioni sociali complicatissimi, però, come hanno ribadito giorni fa al Parlamento Europeo, hanno la necessità assoluta «anche» di un aiuto economico concreto. Certo, l’Italia, supplendo alle latitanze tedesche e facendosi carico dell’errore di dare per scontata la storica affidabilità dei prodotti germanici consentendo senza controprove «nazionali» tra il ‘58 e ‘62 la vendita di 15 farmaci contenenti il talidomide da parte di 7 industrie farmaceutiche che fecero nel nostro paese tra le 350 e 400 vittime di vari handicap (più gli aborti spontanei, i bambini nati morti e quelli «pietosamente» accompagnati alla morte), ha riconosciuto quasi da un decennio la patologia e dal 2008 versa ai talidomidici più gravi un indennizzo che può arrivare a 5.300 euro mensili.

Cosa voglia dire « talidomidici più gravi» l’ha spiegato Nadia Malavasi, una signora padovana che grazie a un sorriso contagioso, una straordinaria auto-ironia e una volontà d’acciaio è riuscita a far fronte alla disabilità, laurearsi in lingue, sposarsi, fare un figlio e perfino prendere la patente («L’esaminatore mi guardò e disse: “Ma cosa pretende se le mancano due braccia e una gamba!”, però l’ho vinta io») l’ha raccontato a Stefano Lorenzetto. Lei stessa non può lavarsi la faccia da sola e non può prendere un vestito dall’armadio e non può alzare una tapparella e non può tagliarsi una bistecca e se le cade qualcosa per raccoglierla deve sdraiarsi sul pavimento. «In autobus è salita solo una volta in vita sua: l’autista ripartì con le portiere ancora aperte e lei, che non può aggrapparsi ai corrimano, volò sull’asfalto».

La storia di Sherri Finkbine

Quello che lascia senza fiato, ancora mezzo secolo dopo, è leggere i giornali dell’epoca. Come una foto - notizia del Corriere della Sera dell’estate 1962 datata Phoenix, Arizona: «La signora Sherri Finkbine è protagonista di una vicenda che sta appassionando la pubblica opinione americana. Essa attende un bambino per i prossimi mesi, ma avendo fatto largo uso di un tranquillante a base di talidomide si è rivolta alla magistratura per avere l’autorizzazione a interrompere la maternità. Com’è noto la talidomide è sospettata di creare gravissime malformazioni sui nascituri» . Tempo dopo, rilanciando la notizia che la donna aveva cercato d’abortire all’estero, comparivano sui giornali italiani articoli come questo: «Cinque medici svedesi esaminano il caso Finkbine. Dovranno tenere conto del fatto che, in contrasto con certe allarmanti statistiche, soltanto due o tre donne su dieci hanno dato alla luce bimbi anormali per essersi servite delle discusse pillole». Ma come: «Due o tre donne su dieci» sembravano poche? Scriveva Enrico Altavilla: «Durante il secondo mese di gravidanza Sherri Finkbine aveva inghiottito decine e decine di pillole di “Contergan” com’è chiamato in Germania il terribile tranquillante a base di talidomide (glielo aveva portato il marito da Amburgo) che ha già fatto nascere storpi e monchi degli arti inferiori e superiori centinaia di bambini negli Stati Uniti, in Canada, in Gran Bretagna, in Svezia e in altri Paesi. Sono 7.000, si calcola, le vittime del talidomide».

In Italia 125 talidomidici ancora vivi

Erano di più. Molte di più. Almeno ventimila in 24 Paesi, spiega Nadia Malavasi, Presidentessa onoraria di T.A.I Onlus, che rappresenta i talidomidici italiani: «Di 688 nati malformati nel 1961, nel nostro Paese, ne sono rimasti vivi circa 125. Molti sono finiti al Cottolengo e poi deceduti...». Sono passati cinquantatré anni, da quell’estate del ‘62. Eppure le migliaia di vittime del talidomide ancora rivendicano quel risarcimento che la Germania non ha mai concesso. Prossimo appuntamento, fondamentale, il 20 luglio. Alla Commissione Sanità dell’Europarlamento. Dove, chissà, potrebbe essere riletto un biglietto spedito qualche anno fa alla Cancelliera tedesca: «Ho visto piangere i miei genitori e gli ho sorriso per rincuorarli, avrei voluto suonare la chitarra o le tastiere e non mi è stato possibile, avrei voluto portare i miei figli sullo scooter la domenica mattina e non l’ho potuto fare, avrei voluto aiutare mia moglie nelle faccende domestiche quando non stava bene e ho dovuto io chiedere aiuto, avrei voluto fare tante altre cose...» .